Toute une communauté se range derrière Floranne et Mélissa
COATICOOK. La famille Samson-Audet a traversé de difficiles épreuves au fil du temps. À l’occasion du Poker Run du 20 août prochain, toute une communauté se range derrière le clan afin d’amasser des fonds pour Mélissa et Floranne, toutes deux atteintes de l’amaurose congénitale de Leber, une maladie dégénérative de la vue.
Aux premiers regards, Mélissa et Floranne Samson ont l’air de s’amuser en entonnant leurs tubes préférés sur la petite scène de L’Épervier, là où Le Progrès de Coaticook leur avait donné rendez-vous, elles et leur famille. Le petit spectacle improvisé terminé, elles demandent de l’aide pour descendre et c’est là qu’on est confronté à leur difficile réalité. «Florane et Mélissa souffrent d’une maladie génétique congénitale, raconte avec compassion leur maman, Cindy Audet. Elles sont nées avec une vision diminuée. Elles ont des zones où certaines cellules de leur rétine sont mortes ou en dormance. Ça fait que leur vision est parsemée et que leur champ visuel est réduit.»
Malheureusement, leur condition dégénérera et, ultimement, elles perdront l’usage de leurs yeux. «On a fait des tests et on est les deux porteurs du gène, souligne le papa, Mathieu Samson. Ç’a été difficile d’accepter ça au départ. Si j’avais pu, je me serais arraché les deux yeux pour leur donner.»
Le diagnostic est tombé à trois ans et demi pour l’aînée de la famille. «On l’a su alors que j’étais enceinte d’un mois de ma plus jeune, se souvient Mme Audet. Les médecins nous ont dit qu’on avait deux chances sur trois que notre enfant soit aussi atteint de cette maladie. On s’est demandé qu’est-ce qu’on allait faire et si on allait prendre le risque. Finalement, on est bien content de l’avoir pris ce risque. Toute notre famille nous apporte beaucoup de bonheur.»
Évidemment, la vie avec deux enfants en perte d’autonomie visuelle comporte son lot de défis. «Malgré tout, on réussit à vivre une vie relativement normale. Tout fonctionne assez bien», avancent les parents.
Cet automne, Mélissa débutera son parcours scolaire et sera l’une des premières élèves à Coaticook à faire l’entièreté de son primaire en braille. «On a un soutien extraordinaire de l’école [Gendreau] et de la Commission scolaire [des Hauts-Cantons]. La directrice a même participé à un colloque cet été pour acheter du bon matériel pour notre fille. C’est une toute nouvelle aventure pour tout le monde.»
Mélissa ne sera pas la seule à apprendre ce mode de lecture. Sa sœur Floranne, ses parents ainsi que son autre sœur Marilou, huit ans, comptent en faire l’apprentissage. D’ailleurs, maman Cynthia décrit Marilou comme une excellente partenaire. «J’aide souvent mes sœurs, dit-elle, l’air gêné. Je leur dis lorsqu’il y a un obstacle devant elles et, souvent, je les aide à trouver des choses qu’elles ont égarées.»
Un cadeau pour une vie active
L’argent amassé lors du Poker Run du 20 août permettra à la famille de faire l’achat de deux vélos électriques de type tandem. «Le nombre d’activités familiales qu’on peut tous faire diminue, déplorent les parents. Floranne et Mélissa adorent faire du vélo. Leur vision se détériore. À moins d’aller à la patinoire, où tout est encerclé, elles ne pouvaient plus faire l’une de leurs activités préférées en sécurité.»
Outre certaines activités sportives comme la nage et le patin à roulettes, les deux petites filles aiment bien chanter et se transporter dans d’autres univers au théâtre. D’ailleurs, il se pourrait bien qu’elles offrent une prestation afin de remercier les participants du Poker Run.
L’idée que la communauté soit derrière lui rassure le clan Samson-Audet. «On est très content et ça fait énormément chaud au cœur», mentionne Cindy.
L’effet «Donnez au suivant» est ainsi remis à la famille. «Comme le Centre de réadaptation de l’Estrie nous aide beaucoup, j’ai participé à des capsules vidéo avec l’organisme. Même si c’était un peu gênant de se mettre à l’avant-scène, c’était ma façon de les remercier.»