Lucian, 9 ans, se remet tranquillement d’une greffe de l’intestin

EAST HEREFORD. « Lucian est probablement le p’tit garçon de neuf ans le plus courageux et le plus fort qui soit », raconte avec fierté sa maman, Nadia Bourassa. En janvier dernier, il a subi une greffe de l’intestin dans un hôpital de Toronto. Depuis ce temps, il récupère dans la Ville reine, et les spécialistes le suivent de près en cas de complications.

À sa naissance, en novembre 2013, rien n’indiquait pourtant qu’il vivrait des ennuis de santé. « C’était un beau bébé, en parfaite santé, se souvient Nadia Bourassa. Les médecins nous ont dit que ça allait super bien. Je suis même revenue à la maison après trois jours, même si j’avais eu une césarienne. »

Quelques jours ont passé avant que les parents se rendent compte que quelque chose n’allait pas. « Il ne prenait pas de poids. Une infirmière du CLSC, qui venait tous les jours, nous a conseillés de lui donner plus de lait. En dernier, il était à 40 onces et il le vomissait. Il avait finalement perdu 20 % de son poids à la naissance. Ce n’était vraiment pas normal. »

Un passage aux soins intensifs, une hospitalisation de plusieurs mois, une batterie de tests et de nombreuses prises de prises de sang, lesquelles ont été envoyées en Europe pour obtenir une meilleure expertise, ont permis aux spécialistes de la santé de poser un diagnostic. Lucian est atteint d’une maladie rare appelée atrophie microvillositaire, qui est en fait une anomalie du tube digestif. « Ça fait en sorte qu’il n’a pas de poils d’absorption. Il ne peut retenir aucun nutriment qu’il avale. On a donc commencé l’hyper alimentation par voie intraveineuse. Il a fallu suivre un cours pour bien lui injecter ses repas. »

« Au début, c’était pas mal inquiétant, car on ne savait pas trop ce qui nous attendait. Heureusement, j’ai trouvé sur les réseaux sociaux un groupe de parents dont l’enfant était atteint de cette maladie. On s’est senti un peu plus appuyé et moins seul », explique Mme Bourassa.

Il n’y a pas si longtemps, la pédiatre de Lucian propose de l’inscrire sur une liste en attente d’une greffe d’intestin. Habituellement, le processus peut s’échelonner sur quelques années. Or, la famille a été pour le moins chanceuse. « Le processus a pris environ cinq mois. Deux mois après l’inscription officielle, on recevait un appel d’un hôpital de Toronto. J’étais en larmes lorsque j’ai appris la nouvelle. J’étais heureuse pour mon fils, mais aussi triste parce qu’un enfant est décédé pour faire ce don. »

L’opération s’est bien déroulée et, à la demande des médecins, la petite famille doit demeurer un an à Toronto, question d’être près de l’hôpital en cas de rejet ou de complications. « Pour le moment, Lucian va bien. Il a le droit de sortir de l’hôpital. Ce qui est un peu plus difficile, c’est de devoir lui apprendre à manger, car, avant, sa nourriture, on lui injectait par voie intraveineuse », explique sa maman.

Lucian, sa maman, son papa Yanick Boisvert et ses trois frères et sœurs logent présentement au Manoir Ronald McDonald. « On a un petit appartement. On est donc un peu à l’étroit, mais on est quand même heureux d’avoir un endroit à Toronto. On s’ennuie un peu de nos grands espaces, de nos animaux et de notre maison à East Hereford. On a bien hâte de revenir. »

CAMPAGNE DE SOCIOFINANCEMENT

Afin d’aider les parents de Lucian dans ces temps un peu plus difficiles, une campagne de sociofinancement a été mise sur pied. « Cette aide-là fera un grand bien, raconte la maman. Pour ma part, je demeure à la maison depuis la naissance de mon garçon. Son papa a dû arrêter le travail au début de l’année pour venir avec nous à Toronto pour la greffe. »

« Disons qu’on n’a pratiquement plus de revenus, poursuit Nadia. C’est très difficile. Il a fallu piler sur notre orgueil et appeler la caisse pour leur dire qu’on ne serait pas capable de faire notre paiement de maison. On rush pas mal. »

La famille a également fait la demande pour devenir proche aidant auprès du gouvernement du Québec. « C’est pas mal de paperasse à remplir et il y a de gros délais. On ne baisse pas les bras. Pour nous, l’important, c’est que tout le monde soit en santé. Et Lucian est en voie de l’être. »

Les personnes intéressées à donner à la campagne peuvent se rendre sur la plateforme GoFundMe et faire la recherche « Soutien à la greffe de Lucian ». Pour le moment, un peu plus de 1800 $ ont été amassés.