Amyotrophie spinale: Karl Belleville prend du mieux après ses premières injections

Par Vincent Cliche
Amyotrophie spinale: Karl Belleville prend du mieux après ses premières injections
Karl Belleville reprend peu à peu des forces après ses premiers traitements de Spinraza. (Photo : Le Progrès de Coaticook - Vincent Cliche)

COATICOOK. Les petites victoires s’accumulent pour Karl Belleville. Atteint d’amyotrophie spinale de type 3, le jeune homme de 24 ans a reçu ses quatre premières doses de Spinraza. Celles-ci ont considérablement amélioré sa qualité de vie depuis le début de l’année.

«Ça va super bien», dit le Coaticookois, tout sourire, lorsqu’on lui demande comment il se sent.

Si on recule de quelques mois seulement, son discours aurait probablement été fort différent. Chutes à répétition, difficulté à se déplacer et même à demeurer debout. Les obstacles étaient nombreux depuis qu’on lui avait diagnostiqué cette maladie en 2011.

Lors de son premier traitement à la mi-janvier, Karl affirme avoir été un peu sonné. «C’est quand même une ponction lombaire, spécifie-t-il. J’ai eu une semaine d’intenses maux de tête. Je me compte chanceux, car je n’ai pas eu d’autres effets secondaires.»

Entre les autres injections du coûteux médicament [une année de traitements vient avec une facture de 700 000 $, montant payé par le ministère de la Santé depuis décembre dernier], Karl est suivi par un physiothérapeute. Ensemble, ils effectuent des tests de marche d’une durée de six minutes. Lors de la dernière évaluation, il a dépassé son objectif de 29 mètres. «Pour bien des gens, ça peut paraître peu, mais, pour moi, c’est une grande victoire. Il ne faut pas oublier que j’étais sensé perdre des forces et non d’en gagner.»

Depuis l’amélioration de son état, Karl marche davantage. On peut le croiser à plusieurs reprises au centre-ville de Coaticook, une destination qu’il évitait dans ses parcours pédestres depuis quelque temps. «L’aller-retour se fait correctement, mais il faut que je prenne une pause pendant le parcours. Je ne peux pas le faire d’une « shot ». Je marche maintenant mon kilomètre quelques fois par semaine, une chose qui était quasi impensable il n’y a pas si longtemps parce que j’avais peur de tomber ou je m’inquiétais des douleurs que j’allais avoir le lendemain.»

Parlant de chute, la maman de Karl lui a fait remarquer qu’il n’avait pas tombé depuis qu’il a reçu sa seconde dose, l’hiver dernier. «Je trouve ça merveilleux. Je ne me rappelle même plus d’un mois où je ne suis pas tombé au moins une fois. Je plie de plus en plus mes genoux. Ça se compte en millimètres, mais ça fait toute une différence lorsque je me relève d’une chaise. J’ai encore beaucoup de difficultés à gravir des escaliers.»

Une belle courbe de progression

Même si la courbe de son état de santé montre une belle progression, Karl Belleville vit au jour le jour. «Je ne veux pas trop me faire d’attentes, avoue-t-il. J’ai tellement eu de mauvaises nouvelles au cours des dernières années.»

Le jeune homme rêvasse cependant de retourner sur les pentes et de faire de la planche à neige. «Mon père m’a aussi demandé si j’étais prêt à recommencer à jouer au badminton. Ces petits échanges vont me faire bouger. Ça ne peut qu’être bon pour moi.»

Quant à un possible retour derrière les fourneaux, ce passionné de cuisine dit vouloir attendre pour saisir la bonne occasion. Il poursuit son travail dans une entreprise de télécommunications.

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