Atteinte de fibrose kystique, la petite Alice Laperle sourit malgré tout à la vie

FIBROSE KYSTIQUE. Malgré la fibrose kystique qui l’afflige depuis presque sa naissance, la petite Alice Laperle, 4 ans, sourit à la vie. Sa joie contagieuse offre même du réconfort à ses parents, qui trouvent tout de même la force d’avancer dans cette épreuve.

Tout a commencé lorsqu’Alice n’avait que deux mois. Elle a été hospitalisée pendant plus d’un mois et demi en raison d’une pneumonie. «C’est un [médecin] résident qui a recommandé à ce qu’elle passe le test de la fibrose», se souvient sa maman, Cindy Routhier.

Le verdict est tombé une journée avant Noël. «Disons que c’était loin d’être le cadeau qu’on voulait avoir. En tant que parent, c’était la pire des choses que tu voulais entendre», confie son père, Benoit Laperle.

«L’image qu’on avait de cette maladie, c’était des personnes peut-être un peu plus âgées, qui n’allaient pas toujours bien, poursuit Mme Routhier. C’est certain qu’au départ, ç’a été un choc. On vit sur une ferme familiale, alors, il n’était malheureusement pas question pour elle d’y aller, en raison des bactéries, de l’air, du foin. Ce n’était pas un environnement pour elle. En tant que maman, j’aurais aimé qu’elle suive mes traces et qu’elle prenne le relais de la ferme. On ne sait jamais par contre. Avec les progrès, ça pourrait arriver.»

Pour le moment, la petite Alice répond bien aux traitements prescrits. Le «mouche-bébé», une petite routine baptisée ainsi pour enlever les sécrétions de ses poumons,  fait partie de ceux-ci. Elle doit également être branchée 18 minutes, deux fois par jour, à un «frequencer», un appareil qui fait vibrer sa poitrine afin de favoriser l’éjection de secrétions de ses poumons. Des enzymes en comprimés, qu’on pulvérise pour mettre dans sa nourriture, fait aussi partie de son alimentation. «Elle s’en sort bien et elle répond bien à tous les traitements, précise sa maman. Ça fait toute la différence.»

«Tout ça, c’est comme une routine. C’est rendu normal pour nous. Si on l’oublie, c’est même Alice qui nous remet à l’ordre», rigole M. Laperle.

Tête d’affiche d’une campagne nationale

Ces jours-ci, Alice Laperle fait partie de la campagne nationale «Mon avenir FK», qui met en vedette des gens d’âges différents aux prises avec cette maladie.

Les parents de la jeune fille ont accepté de se prêter à la cause. «Cet été, j’ai participé au Défibrose, au Mont-Orford, explique Mme Routhier. J’ai également participé à une levée de fonds lors du Pique-nique Holstein et j’avais fait appel à l’organisme [Fibrose kystique Canada]. Ils ont vu des photos d’Alice et ils sont tombés en amour avec elle. Ils m’ont demandé si on voulait participer à la campagne et on a dit oui. J’étais ouverte. Après tout, plus on ramasse de sous, plus les recherches avancent. Aussi, si on est rendu là aujourd’hui, c’est aussi grâce à d’autres qui se sont impliqués par le passé.»

Les parents disent vouloir poursuivre dans un élan de positivisme. «Si tu t’apitoies sur ton sort, ton enfant va le ressentir et il va en écoper. Il ne sera pas aussi heureux. C’est pour ça qu’on souhaite adopter une attitude positive.»

Qui sait, peut-être qu’un jour un médicament viendra stopper l’évolution de la maladie ou encore l’enrayer? Entre temps, lors des récentes rénovations de la ferme familiale, les parents d’Alice ont aménagé un petit coin pour leur fille, afin qu’elle puisse s’adapter à ce nouvel environnement dans lequel elle évoluera peut-être dans un avenir rapproché.

Qu’est-ce que la fibrose kystique?

La fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire (génétique). Elle entraîne la formation d’une quantité excessive de mucus qui obstrue les poumons, empêche la digestion des aliments et endommage le système reproducteur. Parmi les maladies héréditaires mettant la vie en danger, il s’agit de la maladie la plus courante à toucher les enfants et les jeunes adultes. L’incidence de la FK est d’environ 1 cas sur 3 600 naissances vivantes au Canada.