Un premier traitement de Spinraza pour Karl Belleville

Par Vincent Cliche
Un premier traitement de Spinraza pour Karl Belleville
Karl Belleville et sa mère Manon Nadeau gardent espoir après un premier traitement de Spinraza.

COATICOOK. Karl Belleville a reçu sa première dose de Spinraza, un médicament qui permettra de stopper l’évolution de l’amyotrophie spinale de type 3, une maladie qui l’afflige depuis l’âge de son enfance. «Ç’a bien été», lance sa mère, Manon Nadeau, en parlant du traitement d’une quinzaine de minutes qu’il a obtenu lors d’une visite au CIUSSS de l’Estrie – CHUS, lundi dernier (14 janvier). «Il a bien réagi. La neurologue est très contente. Ça augure bien pour la suite des choses», poursuit-elle, optimiste. Pendant le traitement, Karl a dû demeurer une heure immobile. Des maux des dos et quelques maux de têtes ont fait leur apparition, mais il s’agit d’effets secondaires connus. Le jeune homme de 24 ans verra-t-il bientôt une amélioration de sa condition? «C’est ce qu’on a demandé au médecin, lance Mme Nadeau. Malheureusement, on ne peut pas avoir de réponse pour le moment, car c’est du cas par cas. On commence aussi les traitements. Il y a beaucoup de recherches chez les patients qui sont des enfants, mais il y en a bien peu pour les adultes. On ne peut rien prévoir. On va simplement continuer à garder espoir.» La prochaine injection de Spinraza aura lieu le 28 janvier prochain. D’autres traitements sont prévus les 11 février et 15 mars. Après, des rendez-vous aux quatre mois seront nécessaires. «Avant chaque traitement, on refera un examen neurologique afin de voir s’il y a une amélioration. Un physiothérapeute du Centre de réadaptation de l’Estrie suivra Karl entre chaque traitement. Un programme d’exercice lui sera présenté pour lui donner encore plus de force», explique Manon Nadeau. Notons que le gouvernement du premier ministre François Legault a approuvé, en décembre dernier, la recommandation de l’Institut d’excellence en santé et services sociaux de rembourser les traitements de Spinraza, un médicament très coûteux. En effet, 700 000 $ doivent être déboursés afin d’obtenir ce médicament lors de la première année.

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